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itacaCetraro tappa ufficiale di “Sognando Itaca”, il progetto di vela terapia promosso da AIL e giunto quest’anno alla decima edizione.

 

 

Il veliero, partito da Latina, è approdato nel porto calabrese con il suo equipaggio composto da skipper professionisti e infermieri.

Per una intera giornata, la bandiera della sezione cosentina di AIL ha sventolato accanto a quella del centro velico “Lampetia” di Cetraro, presieduto da Ferruccio Rizzuti, che ha assicurato appoggio logistico all’iniziativa di sport e solidarietà.

L”Itaca day” ha coinvolto decine di pazienti ematologici in fase di convalescenza, volontari AIL e personale sanitario del reparto di Ematologia dell’Ospedale Annunziata.

“Il nostro obiettivo - ha spiegato Daniel Lovato, responsabile scientifico di “Sognando Itaca” – è aiutare i malati e i loro familiari a recuperare la quotidianità. Le ore trascorse in barca a vela regalano gioia e spensieratezza.

 

Pazienti che hanno sofferto di patologie diverse vivono un momento di confronto.

Nei tumori sia solidi che liquidi la componente psicologica è notevole e il passo verso quella psichiatrica, a questo punto, diventa breve.

La vela terapia è in grado di creare un distacco totale dalla malattia, riducendo lo stato di ansia e quindi la necessità di somministrare farmaci antidepressivi”.

Il dottor Ernesto Vigna, vice primario dell’UOC di Ematologia, la pensa allo stesso modo: “Giornate come questa avvicinano ancora di più i pazienti a noi medici. L’empatia che si crea contribuisce a migliorare i risultati delle terapie”.

Ornella Nucci, presidente di AIL CS FAS ha definito “Sognando Itaca” una delle esperienze più belle vissute finora dall’associazione.

Sia pur in pensione da qualche giorno, il professor Fortunato Morabito, non è mancato all’appuntamento di Cetraro: “Anche se da una posizione diversa – ha assicurato l’ex primario – sarò ancora al fianco del reparto di Ematologia e di AIL, perché occorre garantire continuità progettuale al lavoro che, faticosamente, abbiamo compiuto negli ultimi dodici anni.

È indispensabile - ha detto – rafforzare il laboratorio di ricerca di Aprigliano al fine di riconoscere subito le patologie e individuare le terapie più adatte”. Anche il professor Morabito ha la sua Itaca: “Spostare le staminali da Reggio Calabria a Cosenza, praticando i trapianti direttamente all’Annunziata”.

 

Il dottor Massimo Gentile, responsabile del day hospital di Ematologia, ha invece sottolineato l’impegno quotidiano di AIL all’interno dell’ospedale, in campo infermieristico, amministrativo e dell’accoglienza.

Ferruccio Rizzuti ha auspicato un progetto di vela terapia rivolto ai pazienti distribuito durante tutto l’anno: “Quando portiamo queste persone in mare, i loro volti tornano a essere sereni”. Dopo la conferenza stampa, il veliero di AIL, affiancato dalle imbarcazioni del centro “Lampetia” ha preso il largo per qualche ora di navigazione. E anche quest’anno, il mare è riuscito a rinnovare il suo miracolo.

 

Buon vento, allora, a quanti hanno si sono imbattuti nella tempesta della malattia e, senza farsi abbattere da essa, sono oggi in grado di riprendere la traversata della vita con più forza e con un rinnovato coraggio.

Pubblicato in Calabria

Il 28 maggio 2016 alle 18.00 l’asso ciazione di volontariato “Silvia” pre senta a Longo bardi, presso i locali dell’Ho tel Gaudio, il Convegno me dico scienti fico “LE LEUCEMIE”, dedicato ad un’analisi spe cialistica ma accessibile del la malattia e dei relativi me todi di cura.

L’evento, promosso in collaborazione con AIL-Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma e ADMO-Associazione Donatori Midollo Osseo, si pone come obiettivo la sensibilizzazione all’iscrizione nel Registro dei donatori di midollo osseo, migliorando la comune consapevolezza nei confronti di uno strumento terapeutico in molti casi decisivo che ha nella solidarietà e nella gratuità le sue cifre distintive.

Il meeting sarà introdotto dal presidente dell’associazione organizzatrice Wanda Farnese.

A seguire, gli interventi di natura tecnica:

la dott.ssa Francesca Ronco, dirigente medico di II livello presso gli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria, parlerà di leucemia acuta non linfoide;

la dott.ssa Ida Provenzano, ematologa presso il Policlinico Tor Vergata di Roma, tratterà di linfomi;

il dott. Giuseppe Console, dirigente medico del Centro Trapianto Midollo Osseo di Reggio Calabria, illustrerà i protocolli trapiantologici e spiegherà l’importanza della donazione di sangue midollare in favore dei malati ematologici.

A prendere la parola sarà poi Simona Fiorillo, in rappresentanza dell’associazione “Il paese di Gertrude”, che opera per promuovere la cultura della donazione di midollo osseo come scelta di vita a sostegno del prossimo.

Testimoni di speranza saranno, infine, Jessica Nigro e Marino Arlia, raccontando la propria esperienza di persone che hanno sconfitto il male.

Il convegno si svolge con il patrocinio del Comune di Longobardi e vedrà la presenza delle Istituzioni, con i saluti del sindaco di Longobardi dott. Giacinto Mannarino e del consigliere regionale on. Domenico Bevacqua, che chiuderanno i lavori.

Nell’auspicio di chi ha pensato l’evento, quello in programma dovrebbe essere solo il primo di una serie di incontri suscettibili di raggiungere un pubblico più vasto, passando magari per il coinvolgimento delle scuole, per promuovere anche presso i giovani e giovanissimi il valore solidaristico della donazione come atto totalmente anonimo, volontario e non retribuito.

Pubblicato in Longobardi

AIL 21Giugno2014La Giornata, che si celebra il 21 giugno, è dedicata quest’anno al decennio che ha cambiato il volto dell’Ematologia e alle prospettive per i prossimi 10 anni.
L’avvento delle terapie a bersaglio molecolare ha riaperto il futuro per i pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica e ha fornito un paradigma per il trattamento di altre forme di malattie del sangue.
Il prossimo traguardo è la guarigione: pazienti italiani con LMC hanno interrotto la terapia dopo aver raggiunto la risposta molecolare profonda.


Giovedì 19 giugno speciale Numero Verde AIL-Problemi ematologici 800.226.524: dalle 8.00 alle 20.00 illustri ematologi italiani risponderanno ai pazienti e ai familiari.

Roma, 17 giugno 2014–Idieci anni che hanno cambiato la storia dell’Ematologia. I dieci anni in cui si sono raccolti i frutti della grande rivoluzione delle terapie mirate, avviata alla fine degli anni ‘90, quando l’avvento di imatinib, capostipite degli inibitori della tirosin-chinasi, ha riaperto per i pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica un futuro che sembrava compromesso.

Oggi la speranza di guarigione è una prospettiva reale. L’avvento delle terapie mirate di seconda generazione come nilotinib consente di ottenere risposte molecolari definite “profonde”, che corrispondono a un livello minimo di malattia e aprono la strada all’interruzione della terapia. Questa prospettiva viene oggi esplorata in diversi studi nei quali sono coinvolti anche pazienti italiani che hanno smesso di assumere il farmaco.

L’occasione per tracciare il bilancio di questo decennio, ma anche per gettare uno sguardo al futuro, è la Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, promossa dall’AIL e posta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica: la IX edizione che si celebra in tutta Italia il 21 giugno, è dedicata quest’anno proprio ai successi raggiunti dalla ricerca e al grande cambiamento vissuto dall’ematologia e dai pazienti.

«Oggi celebriamo un decennio entusiasmante, nel quale siamo riusciti a portare avanti la frontiera della ricerca e la cura delle malattie del sangue, rendendo possibile la guarigione per molti pazienti, una lunga sopravvivenza per molti altri e una buona qualità di vita quasi per tutti»,dichiara Franco Mandelli, ematologo di fama internazionale e Presidente Nazionale AIL. «In questo giorno però vogliamo guardare anche avanti e ai risultati che potremmo raggiungere nei prossimi dieci anni: le conoscenze acquisite grazie alla LMC rappresentano il modello e un bagaglio formidabile per nuove e più avanzate ricerche, sempre più orientate alla caratterizzazione molecolare delle malattie e quindi allo sviluppo di nuovi farmaci mirati». Il punto di svolta che ha innescato la rivoluzione dell’ematologia è stata l’identificazione del difetto citogenetico che dà origine alla proteina alterata, BCR/ABL, causa della Leucemia Mieloide Cronica e, su questa base, alla progettazione di farmaci mirati allo specifico difetto molecolare.

«In questo decennio nel complesso sono migliorate sopravvivenza e qualità di vita di tutte le forme tumorali del sangue: avanzamenti significativi si sono avuti per la Leucemia Acuta Promielocitica; buoni risultati in termini di sopravvivenza si ottengono in numerose forme di linfoma, dalle quali oggi guarisce una percentuale importante di pazienti. Ma quello della Leucemia Mieloide Cronica resta ancora oggi il caso più eclatante», afferma  Giuliana Alimena, Professore ordinario di ematologia al Dipartimento di Biotecnologie ed Ematologia della “Sapienza” Università di Roma. «Fino ad alcuni anni fa, l’evoluzione di questa forma in leucemia acuta con prognosi altamente infausta era pressoché ineluttabile, tranne che per un gruppo limitato di pazienti candidati a ricevere il trapianto di midollo osseo. Oggi la sopravvivenza dei pazienti è sovrapponibile a quella della popolazione generale».

L’obiettivo è adesso l’interruzione della terapia una volta raggiunta la “risposta molecolare profonda”: alcuni studi internazionali comparativi, come lo studio ENEST (nd, da cui ha avuto origine il progetto Path to Cure) sull’interruzione della terapia, hanno evidenziato la superiorità dei farmaci di seconda generazione in termini di efficacia, e hanno posto le basi per gli studi successivi, ancora in corso, per indagare la possibilità dell’interruzione della terapia. «Con l’avvento delle terapie mirate di seconda generazione, è aumentata ulteriormente la possibilità di raggiungere risposte molecolari profonde. A questo stadio le cellule leucemiche, anche se si sospende la terapia, in due terzi dei casi circa continuano a ridursi spontaneamente senza essere più capaci di riespandersi. È come se l’organismo avesse ripreso il controllo della loro espansione e della malattia», spiega Giuseppe Saglio, Professore di Ematologia all’Università di Torino e Direttore del Dipartimento di medicina interna presso l’Ospedale Universitario San Luigi di Orbassano - Torino. «I pazienti che raggiungono la risposta molecolare profonda sono funzionalmente guariti dalla loro malattia. Il follow-up a 5-6 anni dimostra che la Leucemia Mieloide Cronica non si è più ripresentata».

Il passaggio da una diagnosi che non lasciava speranze di vita alle attuali in cui si comincia a parlare di un futuro libero dal farmaco e di guarigione completa, ha segnato il vissuto dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica. «All’inizio i pazienti erano increduli, c’era molto stupore, ci si chiedeva cosa sarebbe successo. Dopo i primi anni, la speranza si è consolidata e i pazienti hanno finalmente potuto cominciare a riprogettare la propria vita, alcuni coltivando il sogno di una famiglia e dei figli, cosa prima impossibile – osserva Felice Bombaci, Responsabile del Gruppo AIL Pazienti LMC – nel momento in cui la ricerca ha riaperto il futuro, i pazienti con Leucemia Mieloide Cronica hanno sentito il bisogno di associarsi costituendo in seno all’AIL il Gruppo Pazienti LMC, nato con l’obiettivo di essere soprattutto uno strumento di auto-mutuo aiuto affinché nessun paziente dovesse più vivere le difficoltà e i disagi legati al “non sapere” e al “non conoscere”».

E per celebrare ed evidenziare la nuova prospettiva che si è aperta nel trattamento della Leucemia Mieloide Cronica l’AIL, con il supporto di Novartis, ha appena lanciato “Sulla strada della guarigione”, un concorso riservato ai pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica e ai loro familiari, che potranno raccontare la propria esperienza sotto forma di racconto scritto, disegno, video o fotografia (www.sullastradadellaguarigione.it).

Il cambiamento però non ha riguardato solo la Leucemia Mieloide Cronica, ma anche altre forme di malattie del sangue per le quali sono migliorate la sopravvivenza, la qualità di vita dei pazienti e dove la ricerca ha compiuto importanti avanzamenti sul fronte delle terapie target. «Anche per le Malattie Mieloproliferative l’ultimo decennio ha rappresentato una svolta», sottolinea Francesco Vita,componente del Gruppo AIL Pazienti MMP PH-. «È proprio sulla scia del cambiamento che si va delineando nel trattamento di queste patologie che si è costituito il Gruppo Pazienti Malattie Mieloproliferative Croniche che ha come obiettivo principale quello di promuovere l’informazione su queste patologie del sangue ancora poco conosciute».

La Giornata è anche l’occasione per presentare la VI Edizione di “Sognando Itaca”, un’iniziativa AIL dedicata ai pazienti ematologici e che vuolediffondere la vela-terapia per il miglioramento della loro qualità di vita: una barca a vela sta navigando nel mar Adriatico e approderà a Taranto il 20 giugno. In ogni porto toccato dalla barca a vela con a bordo un equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, si svolge la giornata “Itaca Day“ durante la quale i pazienti dei Centri di Ematologia locale possono imbarcarsi per vivere l’esperienza di una regata amatoriale.

Come ogni anno per la Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, gli ematologi saranno a disposizione per fornire consigli e risposte al Numero Verde AIL: 800-226524, giovedì 19 giugno. Tutte le informazioni sulle iniziative e gli incontri promossi dalle sezioni AIL in occasione della Giornata sono disponibili sul sito www.ail.it.

 

Pubblicato in Mondo
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