Riceviamo e pubblichiamo l’invito in occasione della giornata nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica.

Sabato 20 Settembre prossimo alle ore 11,30 nella Sala del Centro Diurno del Centro Clinico San Vitaliano in Via Tommaso Campanella 60,  nel quartiere  Materdomini di Catanzaro, si svolgerà la conferenza stampa di presentazione della manifestazione “Non è per niente facile! La voce della Sla dalla Calabria” organizzata per venerdì 26 settembre prossimo in occasione della VII Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica che si svolgerà in tutta Italia Domenica 21 Settembre.  Alla conferenza stampa saranno presenti il direttore sanitario della clinica San Vitaliano dr. Giuseppe Mancuso, il neurologo dr. Francesco Morelli, lo pneumologo dr. Rosario Le Piane ma principalmente i familiari ed i pazienti affetti da Sla ospiti della San Vitaliano.  Non è per niente facile! Uno slogan molto forte per dire e per far comprendere all’opinione pubblica che, a causa di questa terribile malattia sia i pazienti,  sia le famiglie si trovano catapultati in una devastante dimensione vitale, una strada senza uscita che si attraversa molto spesso e purtroppo da soli. E poi una voce per dare la Speranza ad una vita ancora possibile; una voce per dire ancora un SI’ alla Libertà della propria esistenza; una voce per sperare ancora ad una possibile Autonomia.   Speranza, Libertà , Autonomia tre parole che potrebbero comporre una sigla dal significato positivo SLA, ma che invece oggi costituiscono un acronimo dal significato  terribile: Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa - dalle cause ancora sconosciute - che consiste nella morte dei motoneuroni, le cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria. Essa, quindi, colpisce tutti i gesti volontari, dal movimento delle dita di mani e piedi a quelli più complessi che ci permettono di parlare, deglutire, respirare. Rimangono invece perfettamente integre le funzioni sensoriali, cognitive, sfinteriali, quelle sessuali e il muscolo cardiaco. “Il Centro Clinico San Vitaliano di Catanzaro, nato nel 2011 in collaborazione con il Centro Nemo dell’Ospedale Niguarda di Milano – afferma il dr. Mancuso – è l’unica struttura calabrese convenzionata con il SSN specializzata nel trattamento della SLA e delle malattie neuromuscolari a carattere degenerativo con 15 posti letto sia per la Sla che per la sclerosi multipla. Questo appuntamento ha l’obiettivo di dare voce ai malati ed alle famiglie che vivono sulla loro pelle il dramma della malattia, raccontare all’opinione pubblica dei bisogni immediati e concreti di cui necessitano queste persone e parlare anche della speranza, del coraggio e della grande voglia di vivere di coloro i quali, affetti da SLA, vivono in Calabria”.Il problema più importante in ambito di Sla resta la scarsissima presa in carico del paziente che dovrebbe garantirgli un percorso assistenziale completo con una gestione multidiscliplinare, poiché interessa una serie di funzioni e determina dei sintomi che appartengono a branche diverse dalla neurologia. “Si pensi – riferisce il neurologo Morelli - al problema respiratorio, della comunicazione, della deglutizione, dell’immobilità, la spasticità, il problema psicologico. E ad oggi non sono molte, sul territorio nazionale, le strutture o centri per la cura del paziente con Sla che sono in grado di erogare questi servizi, quando invece la presa in carico è un bisogno che rientra tra quelli essenziali. Inoltre, manca quasi completamente un adeguato processo informativo da erogare al paziente e ai familiari, soprattutto rispetto ai potenziali problemi e alle loro possibili soluzioni. Mi riferisco soprattutto alle questioni di natura respiratoria, - o ad altri disturbi acuti della respirazione che potrebbero comportare un intervento d’urgenza, l’intubazione e il passaggio alla tracheotomia”. La “Sclerosi Laterale Amiotrofica” è in netto incremento tra le malattie neurologiche che colpiscono la  popolazione generale ed è tra quelle neurologiche che compromette in modo irreversibile le funzioni  respiratorie dei pazienti che da questa sono affetti. “La gestione di questi malati – dice lo pneumologo Rosario Le Piane - diviene pertanto da parte delle loro famiglie direi quasi impossibile per le competenze multidisciplinari la cui gestione  questa comporta. E’ proprio qui che nasce il ruolo del Centro Clinico San Vitaliano dove giornalmente un team a competenza multidisciplinare opera  per rendere più umana una sofferenza fisica e psichica che ogni giorno diventa sempre più tangibile. Grazie alle diverse tecnologie di cui  la Struttura dispone si assistono, con

apparecchiature all’avanguardia, malati nei diversi stadi della malattia garantendo una “Qualità di Vita” difficilmente auspicabile in altre sedi”.